Jovem percebe mudança na cor da pele cinco anos após diagnóstico de doença rara, no CE; entenda o caso

Jovem percebe mudança na cor da pele cinco anos após diagnóstico de doença rara, no CE; entenda o caso

A cearense Sabrina Gomes, de 24 anos, levou cinco anos para perceber a mudança na pigmentação da pele causada pela Síndrome de Cushing e um timoma – um tumor raro no tórax. Em 2015, ela começou a sentir os primeiros sintomas e neste mesmo ano foi diagnosticada. Juntas, as duas doenças provocam a alteração da cor da pele.

O tumor no tórax de Sabrina produz um hormônio chamado ACTH, que já é naturalmente produzido pelo corpo humano para regular diversas funções do organismo. No entanto, quando produzido em excesso, leva ao desenvolvimento da Síndrome de Cushing. Ela teve como sintomas inchaço e manchas pretas pelo corpo. Além disso, as doenças ainda causam dificuldades respiratórias, insuficiência renal, pressão alta e distúrbios metabólicos.

Entre 2015 e 2017, Sabrina passou por duas cirurgias para a retirada do nódulo. Entretanto, foi só em 2020 que ela notou o início do escurecimento na pele. Dois anos depois, a cearense passou outra cirurgia, desta vez para a retirada das glândulas adrenais. Um dos efeitos da produção excessiva de ACTH é fazer com que essas glândulas também produção em excesso o cortisol responsável por regular os níveis de açúcar no sangue e fortalecer o sistema imunológico.

Apesar do procedimento ter solucionado a questão do cortisol, ele acelerou o processo de escurecimento da pele de Sabrina. “Essa cirurgia deixou a minha pele muito mais escura, junto com o tumor, que produz um hormônio chamado ACTH. Então, esse hormônio mexeu com a cor da minha pele. Junto com o tumor, como ele está bem grande, a cada vez eu vou ficando mais escura”, disse ela em um vídeo publicado nas redes sociais.

No ano passado, Sabrina passou por mais uma cirurgia para fazer dois procedimentos: drenar a água do pericárdio (membrana que envolve o coração) e alargar a traqueia, que está sendo comprimida pelo tumor. A endocrinologista Ana Rosa explicou que a cearense está sendo atendida por uma equipe multidisciplinar, que envolve oncologista, cirurgião, entre outros profissionais.

A médica disse que o tumor de Sabrina, permanentemente produzindo ACTH, é um caso raro. “Não é todo tumor que produz hormônio. O mais comum é não produzir, por isso que são entidades raras”, falou ela. Segundo Ana Rosa, a questão mais urgente no início do tratamento dela no Hospital Universitário era estabilizar os níveis hormonais do organismo dela, que tinha desenvolvido a Síndrome de Cushing.

“Então, apesar dessa paciente ter um tumor, a gente tem que tratar rapidamente esse excesso hormonal, porque se você não trata o excesso hormonal, ele [paciente] morre primeiro do excesso hormonal que até do próprio tumor”, afirmou. Primeiro, a equipe tentou fazer o controle por meio de medicação. Com a piora do quadro, foi feita, então, a adrenalictomia, cirurgia para retirada das glândulas adrenais.

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Um exame médico recente revelou que o timoma está comprimindo o esôfago, a veia cava e o coração da cearense. Além disso, o tumor está invadindo os vasos da região do tórax. Devido ao local em que está, a cirurgia para a remoção do timoma é praticamente descartada devido o alto risco. A equipe médica propôs ano passado um tratamento não convencional, endovenoso, que envolve o medicamento lutécio. A substância possui uma carga radioativa que consegue atacar as células do tumor.

“Essas células que produzem hormônios, que são células de linhagem neuroendócrinas, em algumas situações elas captam, elas incorporam radiofármacos. O lutécio é um radiofármaco (…) [O radiofármaco] vai lá na célula e destrói essas células, fazendo com que ela tenha uma diminuição desse volume desse tumor, e consiga ir controlando essa doença dela”, falou Ana Rosa.

Antes de recomendar este tratamento, a equipe médica realizou um exame para identificar se as células cancerígenas possuem “receptores” que permitiram que o medicamento se acoplem a elas. “A Sabrina, ela fez esse exame e houve uma captação. Então, existe uma luz no fim do túnel (…) Então, vale a pena você tentar. É uma vida”, declarou a médica.

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Este tratamento com quatro doses, cada uma com um intervalo de seis semanas. O medicamento tem o custo médio de R$ 32 mil por dose. Ao todo, o tratamento de Sabrina custaria quase R$ 130 mil. Assim, em dezembro de 2023, Sabrina acionou Defensoria Pública da União para entrar na Justiça e obrigar a Secretaria Estadual de Saúde do Ceará (Sesa) a fornecer o remédio para seu tratamento.

Em março de 2024, a Justiça decidiu a seu favor e determinou que a pasta providenciasse o medicamento. Mesmo assim, isso não fez com que o medicamento fosse entregue e desde então Sabrina tem cobrado o Sesa. “A gente tem que ir lá, eu levo o papel dizendo da minha gravidade, mas não adianta nada”, afirmou ela ao g1. Em agosto, uma nova decisão judicial mandou a órgão acelerar a compra do médio, mas até o momento o procedimento não foi finalizado.



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