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Em entrevista ao portal LeoDias, o neurocirurgião Dr. Paulo Porto de Melo explicou detalhes da doença
O influenciador e piloto Lito Sousa, conhecido pelo canal “Aviões e Músicas”, foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma doença neurológica rara e degenerativa. O diagnóstico foi revelado nesta sexta-feira (21/8) pela esposa dele, Mila Seidl, após semanas de investigação médica e agravamento do quadro. Em entrevista ao portal LeoDias, o neurocirurgião Dr. Paulo Porto de Melo explicou detalhes da doença, por que ela provoca uma deterioração acelerada do sistema nervoso e quais cuidados podem ser adotados após o diagnóstico.
Segundo o especialista, a Creutzfeldt-Jakob é uma doença priônica, causada pelo acúmulo de proteínas anormais no cérebro.
“A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma doença também conhecida como doença priônica. E ela recebe esse nome porque ela é causada por proteínas anormais, que se chamam príon. Essas proteínas, elas acabam levando à degeneração cerebral, com sintomas como confusão mental, como alterações de força muscular, de movimento, e vão deteriorando rapidamente a condição do cérebro. Infelizmente não existe ainda um tratamento eficaz para a cura da doença então o tratamento hoje é feito de maneira multidisciplinar e ele é feito de uma forma para a gente conseguir um pouco mais de conforto para o paciente, alívio de sintomas enquanto a doença vai evoluindo e conforto também da família. Não é uma doença transmissível por beijos, abraços, etc., então não há razão de alarme para isso”, afirmou.
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Mila Seidl e Lito SousaFoto: Reprodução
Lito Sousa enfrenta doença rara que provoca perda de movimentos e não tem curaYouTube
Lito SousaFoto: Reprodução/SBT
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No caso de Lito, a manifestação da doença chamou atenção por ter ocorrido inicialmente com comprometimento motor. Segundo Mila, o influenciador perdeu uma parte significativa dos movimentos nas últimas semanas, embora continue lúcido.
“Conforme a doença evolui, é comum haver déficits motores progressivos, alterações na coordenação motora, prejuízo na marcha, prejuízo na fala e eventualmente o desfecho acaba sendo fatal”, enfatizou o especialista.
A Creutzfeldt-Jakob costuma apresentar uma progressão rápida e pode comprometer diferentes funções neurológicas. No caso de Lito, antes da confirmação, os médicos chegaram a investigar outras possibilidades para explicar o quadro, incluindo uma possível encefalite autoimune. Ele passou por tratamentos como plasmaférese e pulsoterapia, mas apresentou pouca melhora e voltou a piorar.
Maioria dos casos não tem origem identificada
Outro ponto destacado pelo especialista é que, na maior parte das situações, não é possível determinar por que a doença surgiu.
“É importante ressaltar que cerca de 84% dos casos da doença de Creutzfeldt-Jakob são casos esporádicos, ou seja, são casos onde a gente não identifica a origem, o mecanismo pelo qual a doença se instalou. Isso acontece, como eu disse, em 84% das vezes. Os outros 16% acontecem ou por uma transmissão em um material cirúrgico contaminado ou, rarissimamente, por uma mutação genética de um gene que se chama PRNP, que é extremamente raro. E, mais uma vez, é importante esclarecer à população que essa não é uma doença transmissível por beijo, abraço, contato íntimo, partícula transmitida por via respiratória, nada disso.”
A explicação é especialmente importante diante da preocupação que pode surgir entre familiares e pessoas próximas ao paciente. A forma esporádica da doença é a mais frequente.
Não existe cura; tratamento busca conforto
Atualmente, não há uma terapia capaz de interromper ou reverter a evolução da Creutzfeldt-Jakob. Por isso, depois da confirmação, os cuidados são direcionados principalmente ao controle dos sintomas e à manutenção do conforto e da qualidade de vida do paciente.
No caso de Lito, a esposa contou que ele decidiu deixar o hospital e continuar os cuidados em casa. A família tenta estruturar um sistema de home care, com acompanhamento permanente e cuidador 24 horas.
De acordo com Paulo Porto de Melo, a abordagem deve ser individualizada conforme os sintomas apresentados pelo paciente.
“Depois do diagnóstico, o tratamento é um tratamento de suporte e de conforto. Então depende muito da sintomatologia que está mais incomodando. Então se for alteração de coordenação motora, tentar um pouquinho de terapia ocupacional, se for alteração de força muscular, fraqueza, etc., fisioterapia ajuda imensamente. E se for memória, atenção, confusão mental, etc., aí sim a gente vai para o treino cognitivo que geralmente é conduzido para uma neuropsicóloga. É importante ter um neurologista experiente coordenando todas essas intervenções terapêuticas para conseguir o melhor resultado possível. O objetivo do tratamento é garantir conforto durante esse processo, que é um processo evolutivo e rápido, infelizmente”, finalizou o médico.
A família de Lito também chegou a buscar informações sobre possíveis estudos clínicos no exterior. Mila mencionou pesquisas nos Estados Unidos e na China, mas explicou que a participação em um estudo experimental pode envolver dificuldades diante do estágio atual da doença e dos critérios necessários para inclusão.
