admin
O Broad Institute se pronunciou nesta terça-feira (25) sobre o caso de Lito Sousa e afirmou estar em contato com a equipe do influenciador para avaliar opções de tratamento. O posicionamento ocorre após mobilização nas redes sociais.
O Broad Institute declarou, na tarde desta terça-feira (25), que está em contato com a equipe de Lito Sousa para avaliar as opções disponíveis para o tratamento do brasileiro, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). O posicionamento acontece após Mila Seidl, esposa do influenciador, revelar que não conseguiu vaga no instituto e uma mobilização dos fãs na web.
Nesta manhã, Mila explicou que o Broad Institute ofereceu a possibilidade de uma entrevista inicial para o estudo PRiSM, mas que Lito seria encaminhado, por enquanto, ao grupo de controle, que não recebe o medicamento estudado.
Em publicação no Instagram, o centro de pesquisa agradeceu às pessoas que entraram em contato em apoio ao brasileiro e disse que o caso dele está em avaliação. “Agradecemos a todos que entraram em contato para apoiar o Lito. Estamos em contato com a equipe dele para ajudar a avaliar as opções disponíveis“, iniciou.
Na sequência, a instituição destacou que as pesquisas ainda estão estágio inicial e detalhou a doença de Lito. “A doença priônica é rara e devastadora e, atualmente, não existem tratamentos eficazes. Estamos trabalhando arduamente para mudar isso, mas os estudos, incluindo os ensaios clínicos, ainda estão em estágios iniciais“, pontuou.
O Broad Institute salientou: “Estamos avançando o mais rápido possível. Dezenas de milhares de pessoas demonstraram carinho e preocupação com o Lito. Não sabemos se poderemos ajudar, mas vamos tentar“.
Nos comentários, o perfil de Lito agradeceu o contato e o apoio do centro de pesquisa. “Muito obrigada por entrarem em contato conosco e por tentarem ajudar o Lito. Somos muito gratos pelo contato e pela disposição em ajudar. A opção oferecida para nós foi a participação no estudo no grupo de observação, sem receber a medicação. No momento, estamos tentando obter o uso compassivo da medicação para o Lito e ainda aguardamos uma resposta sobre essa possibilidade“, escreveu.
Veja:
O Broad Institute desenvolve uma das pesquisas selecionadas pela família de Lito. O centro integra o desenvolvimento do PRiSM, estudo de fase 1 que testa uma terapia experimental baseada em siRNA (RNA de interferência). O objetivo é reduzir a produção da proteína priônica no cérebro, diretamente ligada à progressão da doença.
Por enquanto, o estudo ainda não comprova que a terapia experimental age no combate da DCJ. Além disso, a primeira fase faz apenas uma avaliação da segurança e da tolerabilidade do medicamento. A eficácia foi comprovada apenas em animais. O teste em humanos foi aberto em abril deste ano e prevê a participação de 15 voluntários.
Mobilização na web
A campanha dos fãs de Lito ganhou força após o próprio influenciador publicar um vídeo pedindo ajuda para conseguir acesso a estudos experimentais. Além do Broad Institute, a Harvard, o Ionis Pharmaceuticals e a Mayo Clinic também foram citadas. Os admiradores passaram a marcar os perfis das instituições e usar as hashtags #HelpLito, #MayDayLito e #SaveLito.
Em sua publicação mais recente, Mila ainda disse que a Ionis Pharmaceuticals informou que a pesquisa com o ION717 não está recebendo novos participantes e que o uso compassivo do medicamento também não está disponível neste momento. A família aguarda novas possibilidades de participação nos estudos.
“Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento“, escreveu. “Todas as respostas foram de contatos feitos exclusivamente nossos. Não tivemos contato do Itamaraty ou Governo Federal até o momento ou iniciativas do Ministério da Saúde com relação ao caso do tratamento“, pontuou Seidl.
De acordo com o Ministério da Saúde, a DCJ pode provocar sintomas como demência, perda de memória, tremores e outros comprometimentos neurológicos. Apesar da deterioração física, Mila ressaltou que o marido permanece lúcido. “A cabeça dele está íntegra. Íntegra. Isso, por si só, já é um milagre. É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado“, explicou ela, quando tornou pública a condição.
Segundo Mila, um médico orientou Lito a aproveitar essa “janela” de lucidez para conversar, fazer planos e passar tempo com a família. O piloto também decidiu explicar a situação ao filho de 7 anos. “É uma doença muito rara, que não tem tratamento. Ela normalmente começa com um quadro de demência e depois vai evoluindo para as perdas motoras. E o quadro dele não foi assim. Além de ser uma doença rara, o caso dele ainda não é típico. Ele começou de outra forma. Então, a gente ficou esperando por esse resultado, que demora semanas“, concluiu a esposa do influenciador.
Siga o Hugo Gloss no Google Discover e acompanhe nossas notícias
