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Ao lado do pai, a estudante de Artes Cênicas e futura atriz defende oportunidades para que jovens com deficiência possam construir seus próprios caminhos
Aos 21 anos, Ivy Faria, filha de Romário – que tem síndrome de Down – cursa o segundo ano de Artes Cênicas, trabalha na área cultural, produz peças de cerâmica e sonha em ser atriz. No contexto da Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, os dois conversaram com o portal LeoDias sobre inclusão, autonomia e oportunidades para pessoas com deficiência.
A história de Ivy, inclusive, também se mistura à trajetória de Romário na vida pública. Pai de uma jovem que aprendeu a fazer escolhas e construir a própria rotina, o senador tornou a defesa dos direitos das pessoas com deficiência uma das principais bandeiras de sua atuação política.
Veja as fotos
Romário e a filha, Ivy FariaArquivo pessoal
Romário e a filha, Ivy FariaArquivo pessoal
O ex-jogador e atual senador da República RomárioDivulgação
Romário e a filha, Ivy FariaArquivo pessoal
O ex-jogador e atual senador da República RomárioDivulgação
Romário e a filha, Ivy FariaArquivo pessoal
No bate-papo, os dois falam sobre os desafios do começo, a importância da autonomia e a necessidade de garantir que pessoas com deficiência tenham espaço para estudar, trabalhar, amar, sonhar e, principalmente, serem ouvidas.
Romário, quando a Ivy nasceu, o que mudou na sua vida?
Romário: Quando a minha princesa Ivy nasceu, há 21 anos, eu precisei aprender muita coisa. Aprendi que síndrome de Down não é doença. É uma condição genética e, em alguns casos, está associada à deficiência intelectual. E aprendi, principalmente, que uma deficiência jamais pode servir para definir até onde uma pessoa pode chegar.
No início pode parecer difícil. Como a maioria dos pais, eu tinha muitas perguntas, inseguranças e um futuro que eu ainda não conseguia enxergar. Hoje, vejo a Ivy fazendo planos, escolhendo, experimentando e vivendo. Isso não deveria causar espanto. Deveria ser considerado uma rotina absolutamente normal.
Ivy, como você se apresentaria para quem ainda não conhece a sua história?
Ivy: Eu sou a Ivy. Tenho síndrome de Down. Mas a síndrome de Down não diz quem eu sou. Eu estudo Artes Cênicas porque meu sonho é ser atriz. Eu trabalho, ganho meu dinheiro e gosto de fazer cerâmica. Fico feliz quando alguém compra uma peça que eu fiz, porque sinto que minha arte é valorizada.
Também sou blogueira e tenho um perfil nas redes sociais, o Mundo da Ivy. Tenho amigos, namoro com o Thiago, saio com ele e com as minhas amigas. Vou ao salão arrumar as unhas e o cabelo, viajo, faço planos e faço minhas escolhas.
Romário, hoje a Ivy está na faculdade e trabalha. Como você enxerga essa trajetória?
Romário: Hoje, a Ivy está no segundo ano da faculdade de Artes Cênicas e vai ser atriz. Ela trabalha na área cultural, recebe o seu próprio dinheiro, faz aulas e produz peças lindas em cerâmica, que esgotam rápido quando ela decide vender.
Além disso, ela tem amigos, namora, vai a festas todo fim de semana, vai ao cinema e à academia. Nos dias em que tem muitas atividades, sai cedo para a faculdade com as amigas, leva a marmita do almoço e só volta para casa depois das 21h. Minha princesa faz planos, escolhe, experimenta, vive. Isso não deveria causar espanto.
Ivy, o que significa para você ter essa autonomia?
Ivy: Minha família me ajuda quando eu preciso, mas a minha mãe Isabella também me ensinou a ter responsabilidade e fazer as coisas sozinha. Hoje, posso dizer que uma das poucas coisas que eu ainda quero aprender é cozinhar. Isso já está na agenda da minha mãe para darmos check.
Quando eu tinha 17 anos, participei da Expedição 21, uma experiência voltada justamente à independência de jovens com síndrome de Down. Esse evento me incentivou muito a fazer os meus planos e a usar a minha própria voz.
Romário, existe uma diferença entre cuidar e decidir pela pessoa com deficiência?
Romário: Durante muito tempo, confundimos cuidado com decidir pelas pessoas com deficiência. Proteger um filho é natural. Mas autonomia também se constrói quando ensinamos responsabilidades, permitimos escolhas e confiamos que ele é capaz de aprender, acertar e errar.
Inclusão de verdade talvez seja justamente aquela que, um dia, nem precise mais ser chamada de inclusão. Uma pessoa com deficiência estudando, trabalhando, namorando, produzindo arte ou escolhendo o próprio futuro deveria simplesmente fazer parte da vida.
Ivy, o que você gostaria que as pessoas entendessem sobre as pessoas com deficiência?
Ivy: A gente não quer que façam tudo pela gente. A gente quer aprender. Quer estudar. Quer trabalhar. Quer amar. Quer ser ouvido. E quer ser respeitado. Eu quero que outros jovens com deficiência tenham as mesmas oportunidades que eu tive.
Romário, essa experiência como pai influenciou sua atuação política?
Romário: Essa experiência como pai da Ivy me levou para uma luta que se tornou parte essencial da minha vida pública. Fui relator da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, a LBI, e, ao longo desses 11 anos só no Senado, tenho trabalhado para transformar direitos em realidade.
Além da LBI, que assegura direitos fundamentais e busca garantir autonomia, igualdade de oportunidades e participação social, no Congresso participei da criação e da aprovação de outras leis com essa mesma finalidade, como o apoio às famílias, inclusive com medidas que permitem maior flexibilidade no trabalho para mães e pais de pessoas com deficiência.
Como foi seu primeiro contato com a Apae?
Romário: É impossível falar sobre a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla sem lembrar do trabalho das Apaes. Minha primeira visita à Associação de Brasília aconteceu logo que tomei posse como deputado federal. Fiquei emocionado com a recepção de todos que estavam lá.
Como eu ainda estava formando minha equipe na Câmara, convidei uma pessoa com síndrome de Down para ser secretária no meu gabinete. E lá se vão 16 anos que a Elaine trabalha comigo. Ela sempre foi uma funcionária exemplar e agrega muito à equipe.
O que a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla representa para vocês?
Romário: A semana é uma oportunidade importante para falar sobre direitos, oportunidades e participação. Ela começou na segunda-feira, dia 21, e vai até esta sexta-feira, dia 28. Neste ano, o tema é: “Deficiência não define. Oportunidade transforma. Inclua nossa voz”.
Eu conheço bem a força dessa frase. A mobilização para viabilizar a semana dedicada às pessoas com deficiência intelectual e múltipla nasceu do movimento das Apaes, ainda na década de 1960, e foi incorporada oficialmente ao calendário nacional pela Lei 13.585/2017.
Ivy, o que significa para você “inclua nossa voz”?
Ivy: Meu pai sempre lutou pelos meus direitos. Hoje, eu também posso lutar por eles. As leis abrem caminhos, mas a oportunidade nos ajuda a percorrê-los. A deficiência faz parte de mim. Mas quem decide quem eu quero ser sou eu.
