Esposa de Lito Sousa revela respostas recebidas de estudos experimentais para tratamento de doença rara

Segundo Mila, a Ionis Pharmaceuticals informou que a pesquisa com o ION717 não está recebendo novos participantes e que o uso compassivo do medicamento também não está disponível neste momento. Já o Broad Institute ofereceu a possibilidade de uma entrevista inicial para o estudo PRiSM, mas Lito seria encaminhado, por enquanto, ao grupo de controle, que não recebe o medicamento estudado.

“Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento”, escreveu ela. “Todas as respostas foram de contatos feitos exclusivamente nossos. Não tivemos contato do Itamaraty ou Governo Federal até o momento ou iniciativas do Ministério da Saúde com relação ao caso do tratamento”, pontuou Seidl.

Por fim, a esposa de Lito agradeceu o apoio que a família vem recebendo. “Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo. Estamos organizados e aguardando a liberação para ir para casa. Obrigada por todo o envolvimento de vocês. Nos sentimos muito queridos e amados”, concluiu.

Confira: 

A busca por uma alternativa experimental começou depois que o diagnóstico do piloto e influenciador foi divulgado no dia 21 deste mês. Desde então, a família vinha tentando contato com instituições que desenvolvem pesquisas relacionadas à doença, principalmente com a Ionis Pharmaceuticals e o Broad Institute.

A situação envolvendo o ION717 é uma das principais preocupações da família. Desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals, o medicamento utiliza uma tecnologia chamada ASO, que busca diminuir a produção da proteína príon normal, usada como matéria-prima no processo que provoca danos ao cérebro de pessoas com doenças priônicas. A pesquisa começou a testar a substância em pacientes em 2024 e é considerada a mais avançada entre as duas alternativas buscadas pela família.

De acordo com o registro oficial no ClinicalTrials.gov, o estudo aparece como “ativo, não recrutando”. A classificação indica que a pesquisa continua em andamento, mas não está aceitando novos voluntários neste momento.

O PRiSM, conduzido pelo Broad Institute em parceria com pesquisadores de Harvard e do MIT, utiliza uma tecnologia diferente, chamada RNA de interferência. A abordagem tem como objetivo reduzir a produção da proteína envolvida no processo relacionado à doença. A pesquisa conduzida pelo Broad Institute está em uma fase mais inicial. A primeira etapa de testes em humanos foi aberta em abril deste ano e prevê a participação de 15 voluntários.

A mobilização para os tratamentos experimentais ganhou força após Lito aparecer pela primeira vez nas redes sociais desde a divulgação do diagnóstico.

A doença, conforme o Ministério da Saúde, pode provocar sintomas como demência, perda de memória, tremores e outros comprometimentos neurológicos. Apesar da deterioração física, Mila ressaltou que o marido permanece lúcido. “A cabeça dele está íntegra. Íntegra. Isso, por si só, já é um milagre. É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado”, explicou ela, quando tornou pública a condição.

Segundo Mila, um médico orientou Lito a aproveitar essa “janela” de lucidez para conversar, fazer planos e passar tempo com a família. O piloto também decidiu explicar a situação ao filho de 7 anos. “É uma doença muito rara, que não tem tratamento. Ela normalmente começa com um quadro de demência e depois vai evoluindo para as perdas motoras. E o quadro dele não foi assim. Além de ser uma doença rara, o caso dele ainda não é típico. Ele começou de outra forma. Então, a gente ficou esperando por esse resultado, que demora semanas”, concluiu a esposa do influenciador.

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